litceysel.ru
добавить свой файл
1
Протокол


Установочной конференции

«Профессиональная служба по редким дорогостоящим нозологиям

Формулярного комитета РАМН»

24 сентября 2008 года, г. Хабаровск


Присутствовали 52 человека, представляющие 7 субъектов Российской Федерации: Амурскую область, Еврейскую автономную область, г. Москва, Камчатскую область, Приморский край, Республику Саха (Якутия), Хабаровский край.

Все презентации выступлений доступны на Интернет-сайте МОООФИ www.rspor.ru.

Председатели: П.А.Воробьев, С.Ш.Сулейманов

Секретарь: О.В.Борисенко


Повестка дня:

1. Вступительное слово регионального представителя Формулярного комитета РАМН на Дальнем Востоке, ректора ИПКСЗ проф. С.Ш.Сулейманова.

2. Доклад координатора Профессиональной службы по редким дорогостоящим нозологиям Формулярного комитета РАМН проф. П.А.Воробьева «О деятельности профессиональной службы».

Вкратце рассказал о целях, задачах службы, проведенных мероприятиях, о разрабатываемом, по поручению Президиума РАМН, проекте Государственной программы помощи больным с редкими заболеваниями. Ознакомил с сайтом, посвященным редким болезням и продемонстрировал имеющиеся на сайте материалы.

3. Доклад 1-го заместителя министра здравоохранения Хабаровского края И.Н.Гончарова о проблемах и достижениях в лечении редких заболеваний в крае.

В Хабаровском крае 57 тыс. льготников, на их лекарственное обеспечение выделено в 2008 году 286 млн. рублей. Пациентов с редкими болезнями в крае – 450 человек, а средств выделено 620 млн. рублей. Вообще, финансирование, а, следовательно, и доступность лекарственной помощи увеличилась в 6-7 раз за последние 2-3 года. Но за счет плохого обеспечения лекарствами по федеральной льготе, все больше пациентов выходит из ДЛО. В Хабаровском крае пытаются сдерживать выход пациентов, обеспечения лекарства за счет местного бюджета, хотя тенденция – продолжение выхода пациентов из программы, увеличение скорости на 15-20%. С трепетом ждут 1-го октября. Начали формироваться регистры больных с редкими болезнями. Необходимо расширять перечень редких болезней, лечение которых подлежащих финансированию из бюджета государства. Предложение Профессиональной службы о необходимости определения врача-куратора редких болезней в районах услышано. Это – здравая идея и мы ее обдумаем. Институту тут тоже есть над чем подумать – как и чему обучить этих врачей.


П.А.Воробьев: Как обстоят дела с доставкой лекарств в отдаленные регионы?

У нас 17 аптек, выдающих дорогостоящие лекарства по программе. В основном они в центрах, в городах, меньше – в районах. Большинство этих больных – сконцентрировано в крупных городах, что, по-видимому, связано с плохой выявляемостью таких больных в отдаленных населенных пунктах.

П.А.Воробьев: А как происходит перераспределение лекарств между больными? Многие регионы не делают этого и склады затовариваются.

Мы перераспределяем лекарства между больными одной нозологии. Не ждем полугодовых рубежей и не доводим ситуацию до абсурда.

Дама – мама гемофилика: У нас в крае нет диагностики гемофилии. Уровень фактора мы узнали только в Санкт-Петербурге. Хотя мы получаем фактор и вводим его в домашних условиях. В крае отсутствуют тест-системы для определения уровня факторов свертывания.

Будем разрешать эту ситуацию. Это должна быть инициатива главных врачей при формировании заявки на приобретение лекарственных препаратов и расходных материалов, мы стараемся заявки удовлетворять.

П.А.Воробьев, реплика: Здесь, судя по всему, во многом виноваты специалисты, их нежелание давать заявки на оборудование и материалы.

мама У нас была проблема – у ребенка была нежелательная побочная реакция на иммунин, и мы три месяца не могли перейти на октанайн, так как был закуплен только один препарат. При замене препарата реакция прекратилась.

У больных должен быть выбор, если имеется несколько похожих препаратов. Также для препаратов, принимаемых пожизненно, должна быть обеспечена преемственность – продолжение лечения теми препаратами, которые больные долго применяют.

Гончаров Д.И. – общественная организация инвалидов, гематология. Как часто специалисты - детские гематологи повышают свою квалификацию?

Сейчас у нас существует проблема – нехватка специалистов - детских гематологов, онкогематологов. Однако в целом, профессиональный уровень специалистов достаточный для ведения больных с коагулопатиями.


Митрофанов Ю.В., врач. Входят ли в финансирование по редким болезням больные с хронической почечной недостаточностью на гемодиализе? Больные на гемодиализе привязаны к диализным аппаратам, а не к лекарствам, как все остальные больные. Больные приезжают в Хабаровск для получения диализа, но лекарства (эритропоэтины, например) вынуждены получать по месту прописки (например, в Советской Гавани). Это большая проблема для пациентов.

Финансируются по федеральной программе 7 нозологий только препараты для пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. Остальные больные с ХПН финансируются в рамках ДЛО. Второй вопрос – это вопрос приписки к поликлинике. Сейчас больных с ХПН на диализе в крае относительно мало, а должно быть не менее 1000. Средств для финансирования развития этого направления недостаточно на краевом уровне, а на федеральном – нет вовсе.

4. Краткое сообщение зав. Лабораторией проблем стандартизации в здравоохранении НИИ ОЗиУЗ ММА им. И.М.Сеченова Д.В.Лукъянцевой «О ходе работ по разработке и актуализации стандартов медицинской помощи и протоколов ведения больных по редким заболеваниям».

Рассказала о состоянии проблемы разработки стандартов и протоколов ведения больных с редкими заболеваниями. Стандарты есть по всем этим заболеваниями, но в них много ошибок, появились за этот год много нового, что нужно внести в стандарты. Однако, актуализации стандартов не предвидится. По трем заболеваниям протоколы ведения больных переедены на утверждение в Ростехрегулирование (Рассеянный склероз, гемофилия, болезнь Виллебранда), по гемобластозам – разрабатываются, по муковисцидозу вносится конечная правка. По ХПН и гипофизарному нанизму протоколы пока не разрабатываются.

5. Доклад регионального представителя Всероссийского общества гемофилии в Амурской области, врача-гематолога П.Г.Коломыцына «Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии».

Организации пациентов поддерживают решение Формулярного комитета РАМН о более широком привлечении организацией пациентов к реализации, мониторингу программ лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.


П.А.Воробьев Может предложить Ю.А.Жулеву издавать такую газету, как ваша?

Пока такого предложения мы не получали. Газету нужно рассылать и в ИПКСЗ и в другие образовательные учреждения, больницы.

6. Зам председателя комитета по здравоохранению, молодежной политике и спорту Законодательного Собрания Камчатской области Л.А.Грачев.

Наш регион – особенная территория. Практически отсутствуют коммуникации, нет железнодорожного сообщения: все по воздуху или по морю. В крупных городах лечебная работа по направлению налажена хорошо. Но в отдаленных районах, например – Корякии, отсутствует лабораторная база, выражен недостаток кадров, квалифицированных специалистов. Крайне слабое, катастрофическое обеспечение лекарствами.

У нас есть 1 пациент, страдающий мукополисахаридозом 2-го типа. Мы обратились от имени Законодательного Собрания области в Правительство и к Премьер-министру В.В.Путину. Получили ответ, в котором не было решения проблемы, также было отмечено, что включение этой нозологии в программу финансирования редких заболеваний нецелесообразно. Т.е. разобраться с его лечением нам предложили самим. А это 15 млн. в год на пациента. В бюджете здравоохранения этих денег нет. Да и Законодательное собрание области не одобрит приобретение препаратов.

Считаю, что необходимо повторно обратится в Минздравсоцразвития по вопросу финансирования лекарств для лечения мукополисахаридоза.

7. В.З.Молостова, зав. гематологическим отделением больницы.

В 2002-2003 году мы впервые в России создали школы для больных гемофилией. В то время больные получали только криопреципитат и плазму. Мы стали закупать препараты в стационар, выдавали больным препарат через дневной стационар для домашнего лечения. В то время, за ночь в приемное отделение могли поступить 5-6 пациентов для введения фактора свертывания. Это были больные с острыми кровотечениями, гемартрозами. А в прошлом году с острыми кровотечениями поступили всего 2 пациента. Мы также выступали с предложениями организовать отдельную программу по лечению гемофилии.


Сегодняшние проблемы – больные не желают приходить на прием. Получать самостоятельно препарат недостаточно – нужно контролировать назначения, дозировки. А врач больных не видит по много месяцев.

Вторая проблема – поставки препаратов. Больные «выбрали» препарат самостоятельно. Ранее по ДЛО препараты менялись каждый месяц. Сейчас мы искусственно сузили круг заказываемых препаратов, однако мы получаем разнообразные торговые наименования препаратов в разном объеме. Возникает проблема распределения таких неполноценных поставок между пациентами. Из-за этого могут возникнуть и аллергические реакции, развиться резистентность. Также возникают проблемы при корректировке, подборе дозировок.

Наши запасы по 7 нозологиям – в месячном объеме – рабочая ситуация, в случае перебоев с поставками это позволит больным не делать перерывы в лечении.

П.А.Воробьев Есть ли организация пациентов с гемофилией в Хабаровске?

Есть, но она не входит в ВОГ. И не до конца ясно, чем она занимается.

П.А.Воробьев: Нужно призвать эту организацию работать нормально, вместе с другими. Через год пациенты перестанут ходить к врачам, они буду чувствовать себя здоровыми, и только пациентская организация сможет достучаться до своих членов. Да и другие вопросы с их помощью узнаете: как происходит снабжение, какие есть проблемы.

7. Доклад регионального представителя Российского диализного общества в Хабаровском крае А.Ю.Бевзенко. «Лечение ХПН и перспективы пересадки почки».

Хабаровский центр гемодиализа – появился третьим в стране. Сейчас мы стараемся принимать на гемодиализ и пожилых людей. Наш опыт – диализ на протяжении 10-15 лет. 10-12 человек в год у нас умирают от ХПН, и ежегодно около 30 новых пациентов нуждаются в диализе или трансплантации почки. В нашем регистре есть данные об эпидемиологии ХПН в Хабаровском крае. В крае 18-20 человек ежегодно поступают на диализ с терминальной ХПН. 169 пациентов на гемодиализе, и 54 – на перитонеальном диализе. 31 человек в крае с почечным трансплантатом. Необходимо усиление работы первичного звена при работе с пациентами с сахарным диабетом, которые сейчас образуют основную массу этих больных.


В Финляндии значительная доля пациентов на домашнем диализе. Нам интересен этот опыт ввиду географической удаленности многих населенных пунктов в нашем крае. Необходимо открытие малых отделений гемодиализа, с учетом деления края на районы. Предложено «кустовое» деление края, при котором один район и 4 аппарата гемодиализа могут покрыть потребность в нескольких соседних районах.

Митрофанов Ю.В., врач. Необходимо обеспечивать проживание больных с ХПН на гемодиализе. Общежития: это и решение социального вопроса и снятие хронического стресса. Также на базе общежитий можно наладить производство – это вопрос социальной реабилитации больных.

Губернатор дал указания СОЦСТРАХу, просчитываются финансовые возможности. Но некоторые специалисты против выделения жилья этим больным, так как несправедливо выделять больным квартиры, потребность в них есть у других категорий населения. Совершенно другой вопрос – вопрос общежитий.

П.А.Воробьев. Развитие диализной службы в стране за последние 20 лет практически не происходит. Последние достижения – частные диализные центры с оплатой за счет государства. Необходимо развитие малых диализных центров в отдаленных районах: в них может не быть даже медицинской сестры или врача. Так, в ГДР имелся опыт, когда пациенты сами проводили себе диализ сами.

В выступлениях с мест нашли отражение следующие вопросы: существует проблема выписывания лекарств в меньших дозировках, чем есть во флаконах – это и перерасход ресурсов, и стресс для пациентов. В программе 7 нозологий практически полностью отсутствовал системный подход. Были нарушены принципы права пациента на лечение, выбор препаратов. Регистр, предложенный МЗиСР – это не регистр, а сбор паспортных данных. Необходимы данные об эффективности терапии, исходах лечения. В эти регистры входят только те пациенты, которые получают лечение по программе 7 нозологий, а пациенты получающих другое лечение – исключены из него. Необходимо ведение единого регистра больных, из которого стало бы хоть что-то известно о наших больных. Также ведение регистра не обеспечено финансово. Отсутствуют и средства на обеспечение конфиденциальности полученных данных. Создание этого регистра нарушает два федеральных закона. На его ведение требуется разрешение ФАПСИ. Присутствующие согласились с необходимостью создания такого общественного органа.

П.А.Воробьев. Представлен проект резолюции. В него буду включены те проблемы, которые выявились в ходе дискуссии. Предложено 2 координатора филиала Профессиональной службы на Дальнем Востоке А.Ю.Бевзенко и Кирпичникова Н.В.. Необходимо включить представителей пациентских организаций в состав филиала, в первую очередь П.Г.Коломыцына, главных специалистов, специалистов работающих в этой области, Л.А.Грачева. Службе нужно будет в кратчайшие сроки разработать план мероприятий, приступить к мониторированию ситуации.