litceysel.ru
добавить свой файл
1 2 3 4


Управление образования Администрации города Екатеринбурга

Городская научно-практическая конференция

«Зажги свою звезду»

Муниципальное общеобразовательное учреждение гимназия №177


Область исследования: психология


Волонтерский проект СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ

как путь решения проблемы толерантности


Автор:

Калашникова Екатерина,

ученица 11б класса

МБОУ гимназия № 177


Научный руководитель:

Дядюн Татьяна Витальевна,

кандидат педагогических наук,

учитель биологии и экологии

высшей категории МБОУ гимназии № 177


Екатеринбург, 2011г.

СОДЕРЖАНИЕ


Введение…………………………………………………………………..

3

1.

Теоретическое обоснование синдрома Дауна……………………

5




1.1.

История исследования синдрома Дауна.







1.2.

Причины и симптоматика синдрома Дауна.







1.3.

Мифы о синдроме Дауна.




2.

Пути решения проблемы «даунизма»……………………………..


11




2.1.

Медицинские подходы.







2.2.

Социальные способы решения проблемы даунизма.







2.3.

Толерантное отношение к людям, страдающим синдромом Дауна как один из способов решения проблемы.




3.

Разработка и реализация социального проекта «Солнечные дети»..

14




3.1.

Исследование социальной адаптации детей, страдающих синдромом Дауна в г. Екатеринбурге.







3.2.

Разработка волонтерского проекта помощи и поддержки детей с синдромом Дауна.







3.3.

Проект в действии или «дела сердечные».




Заключение………………………………………………………………….

19

Список литературы…………………………………………………………


20

Приложения…………………………………………………………………

21

ВВЕДЕНИЕ


«Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался

крайне редко, теперь эти дети стали приходить

все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире,

в своем эгоизме, чтобы научить нас любить».

Мама одного особого ребенка


Актуальность проблемы и темы исследования. Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Люди, имеющие подобную аномалию, отличаются совокупностью фенотипических признаков, которые часто препятствуют их социальной адаптации. На Земле каждый 500 человек болен таким видом болезни.

Научные исследования наследственных заболеваний ведутся в разных направлениях, но синдром Дауна на сегодняшний день не имеет медицинского пути решения, т.е. пока неизлечим.

Широко в мире и в нашей стране обсуждается явление толерантности, как оптимальный путь решения многих социальных противоречий. На уровне государственного управления существует ряд документов, обеспечивающих социальную поддержку детям-инвалидам, в том числе людям с синдромом Дауна. Но отношение российского общества к этим особенным людям пока не отличается гуманизмом и терпимостью.

Необходимость разрешения выявленного противоречия позволила сформулировать проблему исследования: каковы практические возможности волонтерского социального проекта «Свет добра» в решении проблемы негативного и равнодушного отношения школьников к особенным людям с синдромом Дауна.

Решение любой проблемы зависит от общих усилий и от вариативности подходов. ВОЛОНТЕРСТВО, как общественной движение добровольной безвозмездной помощи, положительно зарекомендовало себя в разных областях деятельности. В нашем городе к этому движение активно присоединились старшеклассники, а в гимназии №177 создан и активно работает волонтерский отряд «Рука друга».


Актуальность проблемы, её социальная значимость, существующие противоречия и наличие опыта волонтерства в гимназии №177 определили выбор темы исследования: «Волонтерский проект «Солнечные дети» как путь решения проблемы толерантности».

Цель исследования – разработать, теоретически обосновать и реализовать волонтерский проект «Свет добра» для распространения среди учащихся гимназии толерантного отношения к детям с синдромом Дауна.

Объект исследования – отношение к людям с синдромом Дауна.

Предмет исследования – волонтерский проект «Солнечные дети», направленный на развитие толерантного отношения к детям «даунятам».

Гипотеза исследования основана на предположении о том, что работа по распространению идеи толерантности среди учащихся гимназии в отношении детей с синдромом Дауна будет эффективной, если:

1. к ней будут привлечены учащиеся волонтерского отряда;

2. она будет осуществляться целенаправленно и планомерно;

3. в ней будут использованы разнообразные творческие формы;

4. будут развеяны мифы о синдроме Дауна.

В соответствии с целью и гипотезой исследования были поставлены следующие задачи:


  1. Изучить литературу о биологических, медицинских и социальных аспектах синдрома Дауна.

  2. Собрать информацию о том, как и где в нашем городе и районе растут и развиваются дети, имеющие синдром Дауна.

  3. Разработать и осуществить волонтерский проект «Солнечные дети» силами учащихся гимназии.

4. Определить в процессе исследования возможности проекта в решении обозначенной проблемы и сделать выводы.

Объект, предмет, гипотеза и задачи исследования обусловили выбор совокупности методов исследования: анализ научной и специальной литературы и электронных информационных средств по синдрому Дауна; методы сравнения, обобщения, классификации, наблюдения, блиц-опроса, интервьюирования, статистические методы (оценка, обработка данных).


Организация, база и этапы исследования. Исследование проводилось с сентября 2010 по декабрь 2011 года в МБОУ гимназии №177.


Глава 1

Теоретическое обоснование синдрома Дауна


    1. Историческая справка исследования болезни. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 году. Английский врач Джон Лэнгдон Даун первый пишет и характеризует синдром Дауна как форму психического расстройства в 1862 году и становится более известным, опубликовав свой доклад в 1866 году. Из-за эпикантуса Даун использовал термин монголоиды (синдром же называли «монголизмом»).

Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна» [5, С. 25].

Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

    1. Причины и симптоматика синдрома Дауна. Синдром Дауна — хромосомная патология, характеризующаяся наличием дополнительных копий генетического материала по 21-й хромосоме (трисомия). Существует ещё две формы данного синдрома: транслокация хромосомы 21 на другие хромосомы (чаще на 15, реже на 14, ещё реже на 21, 22 и Y-хромосому) — 4 % случаев, и мозаичный вариант синдрома — 5 %.

Последствия от наличия дополнительной копии сильно различаются в зависимости от степени копии, генетической истории и чистой случайности. Синдром Дауна встречается как у людей, так и у других видов (например, был обнаружен у обезьян и мышей).

Примерно в 91 % случаев возникает ненаследственный вариант болезни — простая полная трисомия 21 хромосомы, обусловленная нерасхождением хромосом во время мейоза. Примерно у 5 % больных наблюдается мозаицизм (не все клетки содержат лишнюю хромосому). В остальных случаях синдром вызван спорадической или наследуемой транслокацией 21-й хромосомы. Как правило, такие транслокации возникают в результате слияния центромеры 21-й хромосомы и другой акроцентрической хромосомы. Фенотип больных определяется трисомией 21q22.


Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, из-за пренатальной диагностики, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. У мальчиков и у девочек аномалия встречается с одинаковой частотой. В 2006 году Центр по контролю и профилактике заболеваний оценил как один на 733 живорождённых в США (5429 новых случаев в год). Около 95 % из них по трисомии 21-й хромосомы. Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов. [4, С. 22].

Установлено, что возраст матери влияет на шансы зачатия ребенка с синдромом Дауна (рис. 1). Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. График показывает вероятность возникновения синдрома Дауна в зависимости от возраста матери.




Рис.1 График зависимости частоты встречаемости зачатия ребенка с синдромом Дауна и возроста матери.

По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома. Современные исследования (по состоянию на 2008 год) показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют. После аварии на Чернобыльской АЭС было обнаружено увеличение числа врождённых патологий в различных районах Белоруссии между 1986 и 1994 годами, однако оно было примерно одинаковым как в загрязнённых, так и в чистых районах. В январе 1987 года было зарегистрировано необычно большое число случаев синдрома Дауна, однако последующей тенденции к увеличению заболеваемости не наблюдалось [1, С. 5].


Повторный риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей с нормальным кариотипом составляет около 1 % при обычной трисомии у ребенка.

Синдром или совокупность характерных признаков: косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги. У таких людей нарушена координация движений и плохой мышечный тонус. Они рождаются с пороком сердца, который им мешает развиваться. От 30 до 50% детей с синдромом Дауна требуется операция на сердце. Дети чаще болеют простудными заболеваниями.

При благоприятном течении болезни и интенсивном специализированном обучении люди с синдромом Дауна способны обслуживать себя в быту, владеть навыками чтения, письма и счета и выполнять не требующую серьезного умственного напряжения работу.

1.3. Мифы о синдроме Дауна.

МИФ 1. Ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни.

На самом деле это генетическая аномалия, не зависящая от образа жизни родителей. По статистике, каждый 800 новорожденный появляется на свет с синдромом Дауна. Такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от наличия у них вредных привычек. В этой ситуации уместен распространенный слоган: «Касается каждого». Никто не может сказать: с моей семьей этого не случится. Синдром Дауна – это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок с Даун-синдромом внешне отличается от других детей.

МИФ 2. Ребенок с синдромом Дауна отстает в развитии от обычных детей.

Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, то он в год умеет сам садиться, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому. К этому возрасту его уже можно отправить в детский сад, а потом и в школу. Дети с синдромом Дауна в состоянии работать на компьютере, говорить на иностранном языке и заниматься спортом. Среди людей с Даун-синдромом есть и талантливые актеры. Специально для них режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных». Актер театра, Сергей Макаров, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр». «В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность вести достойную жизнь, - рассказала Анна Португалова. - Они не только учатся в специализированных и общеобразовательных школах. Они могут работать в супермаркетах, кафе, оранжереях». На выставке плакатов «Даунсайд ап» «Люди как люди, только с синдромом Дауна» в Москве тоже работали люди с синдромом Дауна. Они радушно встречали гостей, показывали им, как пройти в гардероб и к самой выставке. И нигде бы вы не нашли более внимательных, улыбчивых и, самое главное, искренних провожатых, которые действительно рады вас видеть. [2, С. 87]

МИФ 3. Люди с синдромом Дауна неадекватны и агрессивны.

На самом деле это практически не способные к злу дети. «У них самый большой талант – быть добрым, - улыбается председатель совета при президенте по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова, - если малыши с синдромом Дауна растут в нормальных условиях, то становятся хорошими людьми». За границей об этом знают даже дети. Свою историю фонду «Даунсайд ап» рассказала мать ребенка с синдромом Дауна из Голландии. Когда она родила особенного малыша, ее старший сын прокомментировал: «Но это не так уж и страшно, мам! Он вряд ли когда-нибудь будет делать плохие вещи!» У нас почему-то шарахаются от таких детей, хотя они гораздо добрее и светлее, чем большинство обычных люди. В западных странах дети с синдромом Дауна интегрированы в общество, они живут и учатся вместе с обычными детьми. И обычные дети видят, какие они на самом деле. «Меня потрясло отношение к инвалидам в Монреале, - рассказала Элла Памфилова, - их позиция: думай, что ты завтра можешь оказаться в такой же ситуации. Сегодня ты здоров, у тебя огромные планы. А завтра что-то случится. И как с этим дальше жить? Государство и общество в любом случае обязаны предоставить тебе возможность реализоваться». В нашей стране еще с советских времен существует официальное мнение, что ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях под наблюдением специалистов. На самом деле именно в таких учреждениях большинство деток-даунов умирают, не дожив до года. Изолированные от жизни и других людей, они никому не нужны – ни специалистам, на попечении которых должны находиться, ни другим работникам интерната. У них возникает синдром госпитализма, как и у детей-отказников. В таких условиях даже изначально здоровые дети вырастают с отклонениями в развитии. По словам Анны Португаловой, главный стимул для развития любого ребенка – это родительская любовь. «Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить», - уверена мама одного особого ребенка.


МИФ 4. Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего, это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (кроме фенотипических), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции, и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

МИФ 5. Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет.

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге - похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли. А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго. [8]


МИФ 6. Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» - производное от имени английского врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

МИФ 7. Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж.

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. По статистике семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагается, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

МИФ 8. Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр,

стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют.

Возможно, бывает и так. «Мне не известен ни один такой случай: пишет автор одной статьи – мама особенного ребенка, - зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка. Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки - очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла. Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье - Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь. Здесь главное - по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно» [7].


МИФ 9. Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, ониживут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни

Одно из самых глубоких заблуждений. О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, описано в статье на страничках интернета: «Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики - это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования - то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна - переживает «смерть дочки». [6, С. 54].



следующая страница >>